Journal d’une guérison

Retrouvez des portraits de femmes et hommes Skin, leur parcours dans l’après cancer, des histoires de binômes artistiques, mais aussi des témoignages de nos partenaires, et les événements marquants de notre association.

Binôme artistique

Skin et la maison Chanel célèbrent cette seconde édition

Co-créations entre des femmes Skin et les collaborateurs de la maison Chanel : un florilège de citations, un coffret de cartes d’inspiration

Douze mois durant, Gisèle, Lydia, Nathalie, Sabrina et Sandrine ont cheminé main dans la main avec un ou plusieurs collaborateurs pour imaginer, concevoir et enfin présenter une Œuvre, mercredi 26 juin 2024, dans leurs locaux.

Une petite robe noire, une lampe boule Kintsugi, des tableaux mantras, un recueil, florilège de citations avec un coffret de cartes d’inspiration, ou encore un blouson rock noir… ces co-créations originales racontent l’histoire et l’ADN mais révèlent également le nouveau sens de la vie pour chacune de ces femmes après l’épreuve du cancer.

Pour leurs proches et les collaborateurs venus découvrir ces œuvres, une prise de conscience comme une évidence : la guérison demande du temps, une main tendue et elle ne s’arrête pas au corps ; les bienfaits sont évidents tant pour les patientes que pour leurs proches ou les collaborateurs de l’entreprise.

Merci à l’équipe de Marie Bonnaffé et aux collaborateurs de la Maison Chanel d’avoir rendu cela possible, ainsi qu’à toutes les personnes impliquées dans cette magnifique aventure, à commencer par les artistes.

Merci à Marine de Royer et à Sarah Bussy d’avoir accompagné nos binômes et trinômes tout au long de l’année à travers des sessions d’écriture et de mise en voix.

Sport

Week-end surf avec Girls Ride the World

Week-end surf avec Girls Ride the World. un groupe de personnes avec des planches de surf marchent sur une plage le long de l’eau.

« Quelle team de folie ! Difficile de trouver les mots pour exprimer ce que je ressens après ce weekend plus qu’incroyable. Milles mercis pour ces moments de vie si précieux, milles mercis pour votre générosité, votre douceur et votre gentillesse. Merci de nous rappeler que les valeurs d’entraide, de partage et de sororité sont toujours présentes dans ce monde un peu bancal, de nous montrer qu’elles peuvent nous porter et nous pousser à nous dépasser. Milles mercis pour vos sourires, votre good vibe communicative et pour tous ces échanges hyper enrichissants. Je suis tellement touchée de voir des jeunes femmes si engagées. Je vous trouve vraiment incroyables d’avoir réussi à mener à bien ce beau projet avec tant d’engagement, d’énergie, d’envie de faire plaisir, de donner sans rien attendre en retour, c’est vraiment beau à voir. Sachez que vous êtes de belles personnes, vous êtes vraiment impressionnantes »

Jessica

« Me voilà dans le train du retour ! Des paillettes plein les yeux pour un week-end exceptionnel avec des personnes extraordinaires.J’ai la preuve que l’humain peut aimer encore l’autre et être d’une telle générosité…Je vous envoie une fois de plus mes remerciements qui sont bien peu face à ce que l’on a pu vivre ! »

Anne

Les Skin Sketch

Les Skin Sketch

Les Skin Sketch : un acteur accompagne une femme sur scène sous les applaudissements d’une troisième personne.

Mise en scène de 5 de nos femmes Skin avec des humoristes + 1 femme Skin avec un musicien !

Reprendre confiance en soi par le rire et par la scène car l’après cancer compte et que nous sommes rien les uns sans les autres.

L’après cancer est un véritable sujet de santé publique, puisque pas moins de 2 personnes sur 3 estiment qu’il est plus difficile à vivre que la maladie elle-même. Les séquelles touchent tous les pans de la vie – vie intime, familiale, économique, sociale mais aussi professionnelle – et retardent la guérison.Cela a un coût élevé pour les malades du cancer, mais aussi pour les entreprises et la société tout entière, mal préparées à accueillir le retour des anciens patients.

En accompagnant ces personnes dans leur reconstruction au moyen de défis artistiques et/ou sportifs, l’association Skin s’engage à faciliter leur retour à la vie, à eux-mêmes et aux autres. Elle les prépare aussi à réintégrer leur vie professionnelle.

Sortie culturelle

Retour sur le 4e Rallye des Amazones

Samedi 10 juin 2023 a eu lieu la 4e édition du Rallye des Amazones grâce à notre partenaire Easy Vintage Cars. Retour sur une journée de rencontres et de rires parrainée par Gérard Klein. On vous donne rendez-vous le 22 juin 2024 pour la prochaine édition !

Après un petit-déjeuner au garage de notre partenaire à Solterre, les équipages ont pris la route. Plusieurs étapes ont rythmé cette journée, la première a eu lieu à l’Auto Sport Museum : une association qui rassemble des passionnés d’auto et moto autour d’un grand lieu d’exposition. Après avoir trouvé toutes les réponses au quizz, les équipes sont reparties pour la prochaine étape.

Le rallye faisait ensuite étape à La Fabuloserie, un lieu imaginé et conçu par l’architecte Alain Bourbonnais. Cette étape a été l’occasion de faire un pique-nique tous ensemble avant de reprendre la route pour rejoindre la ligne d’arrivée.

Le Rallye des Amazones, un événement solidaire et festif

Le Rallye des Amazones est un rallye d’orientation ludique, ouvert aux voitures de collection, Youngtimers & GT modernes d’exception. Il y a un équipage par voiture, composé d’un pilote et d’un copilote ou d’une femme Skin. La journée est rythmée par des temps forts et des animations ! Cette année, pour la 3e édition, le Rallye des Amazones aura lieu sur les routes du Loiret et de l’Yonne le samedi 24 septembre 2022. L’événement est organisé par notre partenaire Old Star Garage. Cette une équipe de passionnés est spécialisée dans les voitures de collection ! Nous serons également entouré d’un super parrain pour cette 3e édition : Philippe Lellouche.

Philippe Lellouche est parrain de la 3e édition du Rallye des Amazones pour soutenir l’après-cancer

Philippe Lellouche est acteur au cinéma comme à la télévision, mais aussi réalisateur, scénariste, et écrivain. Il est également l’auteur de pièces de théâtre à succès comme « Le jeu de la vérité », ou encore « Boire, Fumer et Conduire vite », ainsi que l’animateur de l’émission Top Gear France. Il a accepté de devenir le parrain de cet événement solidaire :

Cécile Reboul, fondatrice de l’association Skin, est une amie de longue date ; lorsqu’elle m’a demandé de parrainer le 3ème rallye des Amazones au profit de son association cette année, c’est tout naturellement que j’ai accepté ! N’oublie pas d’être heureux !, titre de mon dernier roman, prend tout son sens dans cet engagement, mais je suis également présentateur de l’émission « Top Gear » et passionné d’Automobile. L’association Skin est une véritable famille de coeur, elle aide les malades en voie de guérison à se reconstruire, à sortir de périodes d’isolement, parfois longues, dans lesquelles ils ont été plongés pendant et après leurs traitements. Pour les accompagner dans ce processus de reconstruction, Skin favorise la résilience des malades du cancer en mettant l’art et le lien à l’autre au service de la santé. J’aime l’idée que nous (les artistes) puissions divertir les gens, les faire s’évader, l’espace de quelques heures. Pour ma part, c’est souvent par le rire ! On n’imagine pas à quel point l’art et la création (sous toutes ses formes) peuvent être salvateurs dans la rémission.

Binôme artistique

Une première expérience réussie eu sein de Chanel

Après une première expérience réussie au sein de Chanel, qui consistait à rapprocher 12 mois durant un collaborateur d’une femme touchée par le cancer autour d’un projet de co-création, Skin tire les conclusions des bienfaits évidents pour les protagonistes.

L’accompagnement après cancer par Skin : après le parcours de soins, le parcours de soi.

Fidèle à sa mission, Skin rapproche un artiste d’une femme touchée par le cancer avec l’idée de recréer du lien et du plaisir après le parcours de soins, de faciliter la reconstruction psychique et émotionnelle de cette femme et de co-créer une œuvre.

À l’automne 2020, ce sont 6 collaborateurs Chanel qui ont accompagné donc 6 Femmes Skin dans 6 projets inédits de co-création, allant du parfum au bijou en passant par la mode.

Un projet artistique avec Chanel pour se reconstruire après le cancer

Accompagnées pendant 12 mois au sein de Chanel, ces dyades collaborateurs-patientes ont engagé un dialogue passionné et passionnant autour de créations uniques. Rencontres, échanges, carnets d’inspiration, esquisses, essais, retouches, témoignages écrits, photographies, illustrations, naissance de prototypes… jusqu’à l’œuvre finale, le tout émaillé de rendez-vous plus personnels, de visites sur-mesure de la maison de luxe… en somme l’histoire d’une vraie rencontre entre deux inconnus aux univers étrangers qui, chacun, va vivre un peu de la vie de l’autre… et s’en nourrir l’espace d’une année.

Les bienfaits de l’accompagnement Skin :

Pour les patientes, ils sont avérés : lâcher-prise, déculpabilisation, plaisir, dépassement de soi, estime et confiance en soi…

Témoignages

Géraldine : « Je vois ma progression, j’ai tellement avancé. Ce projet est un puissant transmetteur énergétique, un formidable voyage intérieur. »

Patricia : « Ce projet unique m’a permis d’exorciser le médical et de trouver dans la création une autre forme de reconstruction. Le binôme est ce passeur de rives qui nous ramène vers le beau. »

Ambre : « Le résultat est juste magnifique… Quelle merveilleuse expérience ! C’est quelque chose qui restera gravé à jamais ! »

Pour les collaborateurs, ils sont inédits : se sentir utile à l’autre, donner du sens à son travail, se sentir valorisé, affiner son écoute, améliorer sa capacité au dialogue et au respect, sa souplesse et sa capacité d’adaptation, nourrir sa créativité et son inspiration, renforcer les liens et la cohésion d’équipe, faciliter la collaboration, se dépasser…

Témoignages

Jean-Philippe : « Je suis fier et heureux d’avoir apporté beaucoup de joie à Ambre. Je remercie également mon équipe ».

L’accompagnement après cancer par Skin, un enjeu de santé publique

Pourquoi l’après cancer est un véritable enjeu de santé publique : 1 homme sur 2 et 1 femme sur 3 se verront diagnostiquer un cancer avant 85 ans. En France, 3 millions de personnes ont survécu à un cancer, soit 2/3 des patients. Et parmi elles, 2 personnes sur 3 estiment que l’après est plus difficile à vivre que la maladie. Les séquelles affectent tous les pans de la vie (intime, physiques, psychiques, sociales, professionnelles, économiques) et durent jusqu’à 25 ans après le diagnostic du cancer.

Grâce à ses actions, en faisant entrer l’art et le mentorat dans le système de soin, Skin facilite le retour à la vie et propose une guérison durable par le beau.

Parce que c’était mieux après.

Cancer, interview

Philippe Gourdin, vivre avec la maladie

Bonjour Philippe, à l’heure où je m’adresse à toi, tu es de nouveau hospitalisé pour une troisième récidive de la leucémie. Comment tiens-tu le coup ?

Ce que j’ai dit à mon médecin, c’est qu’une première récidive, c’est l’effondrement absolu, parce que l’on revisualise immédiatement ce que l’on a déjà enduré et que l’on ne voudrait pas revivre. Pour la deuxième rechute, dans mon cas c’était « techniquement impossible »… mais je l’ai fait ! Alors j’ai pensé à quelque chose de particulier, à un chemin de vie à accomplir, à un parcours initiatique… Pour la troisième rechute, j’ai pensé à une situation devenue une certaine forme de « normalité ». Je me suis peut-être moins méfié. On le sait, le soutien des proches est essentiel dans le combat contre le cancer.

Raconte-moi la place que tient ta famille dans cette traversée imprévue.

Elle a toujours été le premier tuteur de résilience. On se comprend, on se questionne, on se sait, on se devine, on se comprend. J’ai voulu écrire un texte sur les aidants. Imaginez-vous comme choisir les mots a été difficile ! Sans compter qu’ils dépendent bien des différents environnements…

Chez Skin, on accompagne « l’après », on parle du « parcours de soi après le parcours de soins », de « cicatrisation psychique et émotionnelle ». Pour autant, notre association suit des personnes qui vivent de longues années AVEC le cancer. Toi, Philippe, qui connais les montagnes russes avec ce fichu cancer, comment te situes-tu dans ce « pendant après » ? Comment parviens-tu à te réinventer en permanence, à cicatriser ?

Il y a deux façons de voir la vie : le verre à moitié vide et le verre à moitié plein. Se réinventer c’est plutôt être dans le second camp. Une de mes leucémies m’a provoqué un handicap physique. J’ai tout de suite commencé à chercher comment vivre avec, plutôt qu’à attendre d’en être guéri pour continuer à vivre.

Tu es l’un des premiers (et rares !) hommes à être entré chez Skin pour bénéficier d’un accompagnement artistique. Je m’aperçois cependant que vous les hommes, vous êtes bien moins enclins à exprimer vos émotions, à lâcher prise, à vous montrer vulnérables 😉 Est-ce une réalité ? Comment le vis-tu, toi Philippe ?

Peut-être quand-même que si l’on rentre dans ce genre d’association, on est prêt à s’ouvrir un peu, non ?…

C’est au professionnel que je m’adresse maintenant. Tu es l’auteur de plusieurs livres et l’écriture est ton dada. De fil en aiguille, chez Skin, tu es d’ailleurs passé de bénéficiaire à coach bénévole d’un atelier écriture. Ton atelier a été plébiscité par nos Femmes Skin. J’ai du reste moi-même participé à l’une de tes séances et j’ai adoré. Parle-nous des bienfaits de l’écriture.

J’ai conçu les ateliers d’écriture Skin comme des boîtes à outils, des moyens de s’exprimer sur des lieux, des personnages, des thèmes divers et variés, évitant ainsi l’écueil de raconter sa maladie et de risquer le pathos. Les fidèles ont bien compris qu’après cette montée en compétence dans l’écriture, on pouvait en faire ce qu’on voulait…

Chez Skin, avant de nous intéresser à la création et au beau, nous nous intéressons d’abord à l’autre, au partage, au lien. Je répète souvent que l’une des fonctions premières de l’artiste Skin est de rompre l’isolement qui suit les traitements, de déculpabiliser le patient à l’idée de se sentir mal alors que les médecins le déclare guéri (ou du moins « en rémission »… le vilain mot). Toi qui es à la fois patient et artiste, tu sais à quel point recréer du lien est important. Comment abordes-tu les bénéficiaires de ton atelier écriture ? As-tu noté une transformation au fil des séances ? Raconte-nous.

Au début, le sentiment qui prédominait, c’était la curiosité. « Par quel bout va-t-il prendre son sujet ? » J’ai commencé par « décrivez-moi un enquêteur », ensuite il y a eu des « décrivez-moi un jardin fantastique », et puis on a travaillé le suspense avec « l’interphone sonne ». Et puis il y a eu autant de thèmes, donc autant de cartes en mains, que de séances. Mais la vie a imposé une pause… .« L’art ne reproduit pas le visible, il rend visible ».

S’agissant de ton art, que t’inspire cette citation de Paul Klee ?

Ecrire permet de s’approprier ses maux, de clarifier et distancier son vécu. Mais aussi de se trouver, de se libérer et peut-être de se soigner, sous la forme d’une connexion complémentaire aux soins conventionnels. C’est un support pour un cheminement intérieur, dans l’après-cancer tout particulièrement.

Quelle est ta définition de la résilience ?

C’est un peu le mot « tarte à la crème » ces temps-ci, mais retenons que c’est d’abord faire face et puis ensuite transformer l’épreuve en quelque chose de positif. C’est ce que j’ai fait avec la chaîne Youtube gratuite que je co-anime avec une femme éclairante et destinée à aider ceux qui sont confrontés à la maladie.

Et celle de la créativité ?

Proposer un autre regard

Merci Philippe pour le temps que tu m’as consacré. Je te souhaite de sortir très rapidement de l’hôpital et de pouvoir profiter librement de l’amour des tiens.

Bernard Anselm, parrain de Skin, nous apprend à obtenir le meilleur de notre cerveau

Bonjour Bernard, présentez-nous plus précisément vos activités et vos domaines de prédilection.

Mon but est de traduire en applications concrètes et en langage courant les recherches en neurosciences cognitives.

En travaillant pour un master de recherche en neuropsychologie des émotions, je me suis aperçu qu’une part importante des avancées trouvait une application pratique.

Face aux épreuves de vie, connaitre les lois des fonctions cérébrales, n’est pas un luxe, c’est indispensable. Nous tentons de nous adapter au mieux, mais nous nous épuisons souvent dans des stratégies inappropriées et sous estimons d’autres potentiels.

Ce qui m’intéresse est de faire passer des connaissances utiles et concrètes pour progresser, apprendre aux gens à tirer le meilleur d’eux-mêmes, et utiliser au mieux leurs compétences dans les domaines de :

  • l’intelligence émotionnelle et relationnelle,
  • la prise de décision en situation complexe,
  • l’adaptation au changement permanent,
  • la résistance au stress,
  • les motivations résistantes à l’épuisement,
  • la créativité et l’apprentissage

L’idée est de comprendre nos capacités à progresser individuellement et ensemble, de connaître les limites de nos réseaux cérébraux et de tirer parti de l’ensemble de leurs potentialités sous-exploitées.

Vous avez accepté spontanément de devenir parrain de notre association. Nous vous en sommes profondément reconnaissants. Dites-nous ce qui a motivé votre décision.

En tant que médecin, ma motivation principale est avant tout d’être utile, et je suis plus particulièrement sensible aux questions de croissance post traumatique car de nombreuses études ont montré qu’il était possible de dépasser des épreuves déstabilisantes par différentes stratégies cognitives et émotionnelles.

De plus j’ai longtemps été impliqué dans les démarches de dépistage et de suivi des pathologies du sein, j’ai pu mesurer l’importance de la dimension psychique de ces épreuves.

Enfin je m’intéresse aussi aux thérapies par les activités artistiques et je suis musicien amateur, votre démarche me touche donc à plusieurs titres.

Quel est l’intérêt des neurosciences cognitives pour affronter l’adversité ?

Les neurosciences cognitives permettent de mieux se comprendre, mieux comprendre les autres, et de sélectionner les stratégies compatibles avec les besoins de nos réseaux, ou d’éviter les démarches inefficaces. Un exemple : connaitre les mécanismes émotionnels permet de se concentrer sur les stratégies performantes et d’oublier les injonctions spontanées inefficaces.

En révélant les contraintes et potentiels qui dirigent les mécanismes de nos émotions, mémoire, fonctions exécutives, attention, fonctions relationnelles, prise de décision, motivation, conscience, elles nous éclairent sur les meilleures stratégies. Cette connaissance nous donne un degré de liberté supplémentaire sur ce qui est à notre portée (ou pas).

Plus encore, en montrant concrètement ce qui comble nos réseaux de récompense, elles renforcent nos motivations et nous aident à trouver du sens, du dépassement de soi pour surmonter les difficultés et aller plus loin dans une direction choisie par nous même.

2 personnes sur 3 touchées par le cancer estiment que l’après est plus difficile à vivre que la maladie* – les séquelles peuvent durer jusqu’à 20 ans après le diagnostic. Cela vous surprend-t-il ? Comment l’expliquez-vous ?

C’est un phénomène assez connu. Pendant l’épreuve (qu’il s’agisse d’une maladie, d’un conflit armé, d’une catastrophe naturelle ou d’un choc émotionnel) les personnes sont le plus souvent impliquées dans l’action, leur organisme est stimulé, dopé par les hormones du stress, leur mental est animé par une force instinctive de survie. Après coup, les préoccupations, les doutes et les angoisses reprennent le dessus et peuvent à l’extrême, mener à des désordres de type anxieux, dépressifs, phobiques ou addictifs, entre autres. C’est à ce moment que nous pouvons être efficaces, en prévention par des orientations et des activités, ou à posteriori par des suivis personnalisés.

Certains patients se relèvent plus facilement que d’autres. Comment expliquer cela ? Et comment aider les plus fragiles à surmonter leurs difficultés ?

C’est la question cruciale. Nous ne sommes pas tous égaux face au stress. Il existe des prédispositions génétiques, et des fragilisations par les événements de l’existence. Mais ce n’est à mon avis pas le plus important. Ce qui me semble fondamental, est la capacité d’adaptation de notre cerveau, elle est sous estimée et selon son orientation peut conduire à une récupération/croissance post-traumatique ou à l’inverse nous enfermer dans des schémas mentaux toxiques. L’immense apport des neurosciences et des psychologies cognitives est la démonstration de ces capacités d’adaptation, chez chacun de nous.

Après la bataille, on compte ses blessures.

Depuis 2012, Skin s’attèle à ce que les oncologues appellent familièrement « le syndrome de la blouse blanche », autrement dit le choc post-traumatique du cancer, à travers plusieurs axes :

  • La rencontre d’un patient avec un artiste (importance du lien à l’autre pour déculpabiliser, accepter notre mal-être, sortir de l’isolement et des idées noires)
  • Le projet de co-création (remise en mouvement, en action, accompagnement dans le temps, la bienveillance, le plaisir, libération de la parole et des émotions)
  • Le partage (avec le public au moment de la restitution des œuvres, mais aussi avec les patients hospitalisés et les personnels soignants. Importance du lien social)
  • Le contact avec l’art (expositions muséales, soirées au théâtre…)
  • La socialisation à travers des ateliers collectifs artistiques et bien-être

D’année en année, nous constatons les bienfaits que cela procure aux anciens patients. Comment expliquez-vous cela ?

Comme vous le mentionnez, la déculpabilisation, l’acceptation émotionnelle, et l’ouverture à une autre façon de voir les choses (à travers la rencontre avec d’autres sensibilités artistiques), sont des étapes indispensables. Ce sont des stratégies bien évaluées parmi les plus efficaces en thérapies cognitives mais aussi dans la population générale lors d’études recueillant des données de la vie courante (elles sont détaillées dans mon livre « ces émotions qui nous dirigent »).

L’autre dimension sur laquelle vous insistez est la relation à l’Autre, le lien relationnel, dont la force est également sous-estimée en dehors des milieux spécialisés. Ce lien active une partie de notre cerveau et nous transmet une énergie indispensable à notre équilibre.

Vous parlez aussi de co-création, la mise en action est à la fois une source de régulation émotionnelle et un formidable vecteur de sens et de motivation personnelle actif sur le long terme.

Nous disons que ces patients deviennent « co-créateurs de leur reconstruction ». En quoi la créativité les aide-t-elle selon vous à reprendre le dessus ?

La part d’action créatrice est une façon de mobiliser les ressources et les énergies vers un but structurant et positif, tout en tenant à distance les interprétations anxiogènes.

C’est aussi bien plus que cela, car en donnant un sens à une existence bouleversée, elle agit sur le long terme en structurant nos motivations profondes, nos objectifs, en donnant un cadre à notre vie mentale éprouvée par l’adversité et en orientant nos actions vers des schémas mentaux positifs.

Aujourd’hui, les neuroscientifiques reconnaissent le pouvoir de l’art, de la culture et du beau sur le cerveau. Jean-Pierre Changeux le premier disait que « l’art embrase le cerveau » et parle de « beauté dans le cerveau ». Pierre Lemarquis soutient que l’art ‘sculpte et caresse notre cerveau’. Bernard Anselem, quels mots choisiriez-vous ?

L’art révèle le meilleur en nous et nous relie à l’autre par la plus sereine et la plus profonde des énergies.

J’aime beaucoup l’idée de l’embrasement, c’est vraiment ce que nous observons en imagerie cérébrale, de même que la notion de sculpture de nos chemins cérébraux…

Vous-même, Bernard, pratiquez-vous un art ? Si oui, quels bienfaits vous procure-t-il ?

Je joue dans deux groupes (bossa nova, blues, jazz et chanson française). Cette activité induit une énergie sereine et une connexion aux autres dont nous parlions quelques lignes plus haut. C’est ce que l’on appelle le « flow » en psychologie : être capté par une action prenante, épanouissante, énergisante, qui nous fait perdre la notion du temps et de l’espace et nous porte dans un « flow », un flux d’action épanouissante.

Donnez-nous votre définition personnelle de la résilience.

Dans les milieux académiques l’une des définitions les plus retenues est celle du psychologue George Bonanno : la résilience est la capacité à maintenir un fonctionnement physique et psychologique sain et relativement stable après un événement traumatisant ou présentant un risque vital.

Personnellement je dirai que c’est l’art de transformer les cicatrices en ressources énergisantes.

Et celle de la créativité ?

Nous possédons tous une incroyable bibliothèque de souvenirs, de connaissances et d’émotions plus ou moins enfouies. La créativité est cette capacité à relier ces expériences entre elles, nous sommes uniques, il faut en tirer parti pour relier cette singularité aux autres !

Merci Bernard de vous être prêté au jeu des questions-réponses et de nous avoir accordé votre temps. Nous le savons précieux.

*7ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, publié par La Ligue contre le Cancer en octobre 2018

Pour aller plus loin

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Amélie Perey, ou la découverte de ressources insoupçonnées

Bonjour Amélie, de quel cancer souffres-tu ? Et quelles sont les difficultés auxquelles tu t’es retrouvée confrontée depuis l’annonce de ta maladie ?

J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein métastatique en 2010. J’ai suivi une cure d’hormonothérapie (Tamoxifène) mais ai rechuté au bout de quatre ans. Des métastases étaient apparues partout dans le corps (dans le cou, dans le dos, le long de la colonne vertébrale, dans le foie) qui me faisaient souffrir.

J’ai subi trois cimentoplasties – un traitement palliatif des métastases osseuses – et ai dû changer de traitement à quatre reprises. Il y a deux mois, on a retiré une boule de métastases localisées dans le cou. Depuis cette opération, je parle et marche difficilement. Toutes n’ont pas pu être retirées. Aujourd’hui, je suis en maison de repos. Ma tête tremble un peu.

Le plus difficile pour moi a été de l’annoncer à ma mère, à ma famille et à mes proches.

Qu’est-ce qui t’aide à surmonter cette épreuve – Quels soutiens as-tu reçu ? Comment vas-tu aujourd’hui ?

Les associations comme Skin ou d’autres m’ont permis d’avancer, d’oser des choses que je n’aurais jamais osé faire. Je me suis sentie soutenue et j’ai découvert en moi des ressources insoupçonnées.

Quand es-tu arrivée chez Skin ? Parle-nous des créations que tu as réalisées en binôme chez Skin et de ce que tu as fait par ailleurs avec l’association.

Je suis arrivée chez skin en 2014. En 2018, j’ai formé un binôme avec l’artiste peintre Caroline Faindt. Toutes les deux, nous avons créé une toile hyper chromatique. Moi qui aime dessiner, j’ai pris beaucoup de plaisir à peindre avec cette artiste. Je me suis également lancée dans un duo avec une comédienne de théâtre, Caroline Gaget : ensemble, nous avons mis en scène et interprété un sketch très drôle. Cela m’a fait un bien fou ! Je ne pensais pas m’engager un jour dans un exploit pareil ! Puis, pendant le premier confinement dû à la crise sanitaire, j’ai participé au Getty Museum Challenge repris par Skin avec ses adhérents, et j’ai interprété « Portrait d’une femme noire » de la peintre néo-classique française Marie-Guillemine Benoist. Ce modèle m’a rappelé qu’à cette époque il n’y avait que très peu de modèles à la peau noire.

Aujourd’hui, j’aimerais me lancer dans le modelage, toujours aux côtés d’un artiste Skin.

Si tu devais donner un conseil à celles qui terminent leur parcours de soins aujourd’hui, quel serait-il ?

Si j’avais à donner un conseil aux personnes qui terminent leur parcours de soins, ce serait d’abord de se faire plaisir, de s’investir dans des activités qui leur plaisent, de s’inscrire à des ateliers, d’adhérer à des associations de patients. Il faut accepter la maladie tout en essayant de guérir.

Interview de l’artiste Rebecca Fabulatrice

Présente-toi en quelques lignes : qui es-tu ?

Je suis Rébecca Fabulatrice, artiste plasticienne. Je fais un travail de sculpture par enrubannage d’objets avec des rubans de bretelles de soutien-gorge issus des invendus de grandes marques de lingerie.

Les objets utilisés, souvent oubliés, rejetés, en dehors du goût, nous sont familiers parce qu’archétypaux ou quotidiens. Enrubannés, gainés, costumés, porteurs d’une mémoire, ils reviennent alors à nous, aimables et splendides.

Peux-tu nous raconter la raison de ton engagement auprès de Skin et l’objet de ce partenariat ?

La démarche que j’ai avec les objets est de l’ordre de la réparation et de la re-création du désir par une fétichisation voir une érotisation de la forme. Elle s’apparente à une guérison, une renaissance, qui fait directement écho à l’action de Skin, de surcroît avec une matière à fleur de peau, devenant peau. Le rose qui récidive en lingerie n’est-il pas une fabulation de la peau ?

Notre partenariat consiste au partage de mon travail avec l’exposition d’œuvres mais aussi avec des ateliers ou des œuvres participatives. Accompagner les patients après les traitements du cancer est devenu une priorité. Quel est selon toi l’accompagnement physique et psychologique idéal ?

N’étant pas spécialiste, c’est une vision toute personnelle que je propose. Le sens donné à physique est pour moi plus une hygiène de vie globale au quotidien devenant cercle vertueux. Des conseils sur le rythme, l’alimentation, l’activité sportive, le sommeil pourraient aller de pair, avec un retour sur expérience à partager.

Pour l’accompagnement psychologique, le sujet est tellement vaste … pour moi l’idéal serait la mise en place d’un travail thérapeutique en profondeur en consultation régulière avec toutes les merveilleuses méthodes qui existent : maieusthesie, constellations familiales, programmation cellulaire, travail sur l’enfant intérieur … pour se reconstruire, âme et corps liés, à la mesure de chacune.

Pour tourner la page, l’activité artistique est-elle selon toi aussi importante pour les anciennes malades que l’activité physique ?

Cela dépend tellement des personnes, tout ne parle pas à tout le monde. Ces deux activités permettent en tout cas à se reconnecter avec soi-même. Cependant, l’activité artistique, moins mise en avant que l’activité physique, moins hygiéniste on va dire, peut servir de révélateur. Aller jusqu’à changer totalement une vie et notre regard sur le monde. Ce qui m’est arrivé.

Reprendre le travail après l’épreuve de la maladie nécessite-t-elle selon toi un temps de réflexion, une remise en question, un accompagnement ?

C’est encore selon moi au cas par cas, tout dépend de notre relation au travail, du type d’activité, du statut juridique … du bien être ou non au travail avant/après la maladie.

Une réflexion est pour moi nécessaire sur activité qui occupe un tiers de notre vie, les deux autres tiers étant le sommeil et le temps libre. Où trouver le sens ? dans quel tiers ? Libre à chacune mais pour celle qui veut retrouver du sens à son travail, oui un accompagnement peut être bénéfique, avec peut être la même personne que pour le travail thérapeutique, les problématiques étant bien souvent liées.

Donne-nous ta définition de la résilience

Il y a bien longtemps que j’ai lu Boris Cyrulnik, je préfère vous parler de Kintsugi, soit « jointure en or », une méthode japonaise de réparation des porcelaines ou céramiques brisées au moyen de laque saupoudrée de poudre d’or. 

Et celle de la créativité 😉

Savoir re-connaitre sans juger la musique d’arrière fond de nous-même et monter le son.

Pour en savoir plus sur l’artiste Rebecca Fabulatrice, rendez-vous sur son blog, ou ses réseaux sociaux (Facebook et Instagram)

Interview d’Alice de Maximy

On dit de toi que tu es une « entrepreneure engagée ». Tu es en effet la fondatrice de la plateforme Hkind, de mise en relation des acteurs de santé, et du collectif Femmes de Santé, qui met en avant des projets de santé utiles portés par des femmes. Racontes-nous qui tu es !

Je suis une femme de 45 ans, mère de trois enfants et actrice de Santé Publique. Professionnellement, je pense que je performe dans deux choses uniquement : la communication-santé et le fait de faire des études de qualité. Pour le reste, c’est un autre sujet !

Si je devais donner trois adjectifs pour me définir en tant que Femme de Santé, je dirais : bienveillante, humaniste et heu… intelligente (j’ai mis 42 ans à en être persuadée, autant le dire). On peut aussi ajouter farfelue.

Quelles sont les missions de Femmes de Santé ?

Le collectif Femmes de santé a 5 missions :​

  1. Remettre de l’humain au cœur du système de santé​​
  2. S’entraider entre femmes de la Santé
  3. Renforcer les liens et l’expertise entre les femmes dans le secteur de la Santé, via le networking​
  4. Promouvoir l’expertise des femmes du secteur Santé et médico-social​​
  5. Mettre en lumière 13 femmes par an, qui ont réalisé des initiatives de Santé utiles et humaines.

Je voudrais faire un appel ! si vous êtes une femme (ou un homme) qui œuvre dans la santé et qui partage les missions que nous nous sommes fixées, rejoignez-nous !!

Candidature au collectif Femmes de Santé (typeform.com)

Quels types de projets de santé Hkind et Femmes de Santé mettent-ils en avant ?

Des projets qui servent la Santé, à petite ou à grande échelle, mais qui ont avant tout un facteur « humain ».

En d’autres termes, ce sont des initiatives qui décloisonnent et font avancer la Santé. Car la santé est dans les mains de tou.te.s : patient.e.s, aidant.e.s, bénévoles, industriel.le.s, secteur public, professionnnel.le.s… Et c’est cette vision transversale qui permettra de sauver un système qu’il faut à tout prix maintenir : la santé accessible à chacun.e, quel que soit son revenu.

D’ailleurs, si vous avez développé une solution de santé et que vous voulez que nous la mettions en avant, déposez-là sur hkind !

Femmes de Santé met en lumière des Femmes qui se sont dépassées pour leur idéaux. Ce sont elles qui transforment notre système de Santé. Vous pouvez les admirer sur notre site.

Quelles valeurs cultives-tu ?

Trois mots clefs fondamentaux gouvernent mes actions professionnelles quotidiennes : Ethique, Partage, Humanité.

Quant à mes principes : simplicité, synergie, bienveillance.

Quelle place l’Art tient-il dans ta vie ?

Mon père écrit des romans de terroir depuis des dizaines années. Et mon oncle était peintre. L’art est présent dans mon univers depuis toujours. Je pense qu’évoluer dans un milieu artistique a permis que je m’autorise à essayer l’écriture. J’écrivais (je n’ai plus le temps en ce moment mais ça me manque) des livres fantastiques pour les enfants et adolescents et des paroles de chanson. Un de mes livres est d’ailleurs publié pour les CM2-6e dans la Collection Humanistes en Verve des Éditions Le Verger des Hespérides (editionslevergerdeshesperides.com). Et mes textes sont mis en musique par des amis.

Mais je ne me sens pas « artiste », je n’ai pas de talent particulier. Ecrire me permet simplement d’ordonner ma pensée en arborescence, de raconter des histoires (j’adore ça) et de voyager. D’exprimer aussi ce qui n’est pas dicible.

Dans un rapport rendu public en novembre 2019, l’OMS conclue que l’art est bon pour la santé physique et mentale. Qu’en penses-tu ?

Tellement vrai !!! On est tellement en retard dans la prise en compte de l’intérêt de l’art dans le process de guérison et de reconstruction de soi. Plusieurs institutions font des études cliniques et scientifiques pour le démontrer sur des cohortes de patients.

Quelle est ta définition de la créativité ?

Ahhhh ! Bonne question. La créativité c’est se donner l’autorisation de penser et de s’exprimer comme on le souhaite sans tenir compte des barrières, des contraintes et des conventions imposées par notre propre histoire personnelle ou notre société. La créativité, c’est pour moi la liberté… Pour certains, la libération.

Et celle de la résilience 😉

Je pourrais dire que c’est la capacité à surmonter les obstacles et à se reconstruire dans l’adversité. Mais je dirais plutôt que la résilience c’est s’accepter soi-même, avec ses faiblesses, et transformer en force le fait d’assumer ces dernières.

Si tu avais un message à faire passer à notre communauté, quel serait-il ?

Oser vivre pleinement chaque moment, que l’on soit malade ou non.

Retrouvez Alice de Maximy sur LinkedIn !

Interview de Karine Aron-Brunetière

Tu t’es lancée depuis quelques mois dans la production d’une oeuvre en binôme avec un artiste, de quoi s’agit-il ? Peux-tu nous décrire ce projet ?

Je réalise un flacon de parfum et son packaging, au sein d’une légendaire maison de luxe Française. J’ai un odorat particulièrement développé – j’associe chaque image à une odeur. C’était l’occasion de mettre ce sens à profit et de dessiner le contenant du jus idéal !

Avec Miren, mon binôme artistique, nous avons commencé par oeuvrer à l’aide d’un journal de bord, dans lequel je devais préalablement consigner mes réflexions, mes ressentis, mais aussi les images, odeurs, couleurs, végétaux, objets, formes, vêtements, personnalités… qui me tenaient à coeur. Cet exercice a été instructif, il m’a beaucoup appris sur moi. Dans cette création, l’émotion constitue un fil rouge et sera le point central de notre œuvre. C’est en cours…

Chez Skin, les deux font la paire ! Quels bienfaits tires-tu de cet accompagnement artistique ?

Miren est une créatrice de génie. Elle a cette intelligence d’écoute et d’adaptation.  Nous ne sommes pas de la même génération, elle et moi, et pourtant tout ce que je ressens, tout ce que je lui conte, elle sait le retranscrire, le dessiner, le coucher sur papier. Nous nous comprenons avec une fluidité rare. Nous sommes réellement en symbiose.

Elle m’apprend, me fait grandir à chacune de nos rencontres. Nous avons été filmées lors de notre dernier rendez vous , puis interviewées. J’ai été bouleversées aux larmes quand elle a confié ce que notre projet lui apportait à elle aussi. Miren est une femme pudique, en général c’est moi qu’elle fait parler, elle me laisse toute la place. Elle dit que je lui offre un regard, une ouverture sur sa création personnelle, et que cela n’a pas de prix !

J’aimerais que notre collaboration ne cesse jamais.

Récemment tu as franchi un cap supplémentaire et tu animes à ton tour un atelier créatif pour nos membres Skin. Raconte-nous !

L’association Skin m’a énormément apporté depuis la fin de mon parcours de soins, au moment où je me suis retrouvée démunie, presque abandonnée, lâchée dans le néant.

Les différents ateliers collectifs proposés par Skin, comme l’atelier d’écriture par exemple, ont été une révélation.

Je suis très occupée et j’aime cette sensation de dépassement de soi, cette possibilité de m’exprimer et de laisser parler mes émotions.

L’expérience créative avec l’artiste BMO* a également provoqué un vrai tournant dans ma reconstruction.  Je suis pudique à l’extrême et j’ai pris cette aventure comme une opportunité de résilience. Grâce à ce travail artistique, j’ai pu regarder mon image en face, accepter que mon corps m’ait trahie, le lui pardonner.

Aussi, il était important pour moi de rendre à l’association ce qu’elle m’avait offert. J’ai un talent, un savoir-faire : la mode, le conseil, l’écoute. Alors, j’ai proposé d’animer un atelier de conseil en image de soi. J’en fait bénéficier cinq adhérentes à la fois.

Ces moments sont magiques. J’espère rendre à ces femmes magnifiques tout ce qu’elles me donnent. J’ai juste un mot de fin… MERCI…